Даниилу из Перми нужно 230 млн на лечение

Одиннадцатилетнему жителю Перми Даниилу Лучникову требуется 230 миллионов рублей на лечение редкого генетического заболевания. Без дорогостоящей процедуры мальчик вскоре перестанет ходить. Семья уже получила отказы более чем от пяти благотворительных организаций.

Даниил страдает миодистрофией Дюшенна — генетическим заболеванием мальчиков, при котором мышечные ткани постепенно замещаются жировыми и соединительными. Диагноз ему поставили в два года. Уже девять лет прогрессирование болезни сдерживают гормонами и кортикостероидами, однако полностью остановить процесс не удаётся.

Миодистрофия Дюшенна приводит к ослаблению мышц: со временем они перестают нормально работать. В 2026 году Даниила обследовали в клинике в Дубае и предложили способ остановить болезнь. Сейчас семье нужны 230 миллионов рублей на капельницу с препаратом «Элевидис». Процедуру делают только детям, которые ещё могут ходить, поэтому времени у мальчика мало.

Мама Даниила Виктория рассказала, что обращалась в российские благотворительные организации, но почти везде получила отказ. Она связывалась с фондами «Круг добра», «Алеша», «География добра», «Анна Мария», «Дедморозим», «Отчизна» и «Берегиня». Основная причина отказов — невозможность оплатить препарат, так как он не входит в российские протоколы лечения.

Помочь согласился только фонд «Берегиня», но при условии, что больше никто не будет собирать деньги. «Мы от такой помощи отказались, — сказала Виктория. — Сумма на лечение нужна огромная, и за короткое время один фонд с ней не справится».

Точного срока, когда Даниил перестанет ходить, нет. Мальчик уже начал быстро уставать и запинаться. Сейчас семья собирает средства своими силами. «На сегодня мы собрали 1 600 000 рублей», — уточнила Виктория.

Семья продолжает подавать заявки в разные фонды и старается придать ситуации огласку. Виктория и волонтёры ведут группу «ВКонтакте», где рассказывают историю Даниила: делятся новостями о сборе, публикуют документы и отчёты, показывают жизнь, мечты и маленькие победы мальчика. Вся информация о сборе есть в посте группы «Даниил Лучников | СРОЧНЫЙ СБОР».

Ранее сообщалось, что Ваня Дмитриенко попросил поддержать пермскую «Территорию передышки».