Пермячке с редким синдромом нужна реабилитация

Фонд «Берегиня» объявил сбор средств для 10-летней Сони Лукиных из Перми. Девочке с редким генетическим заболеванием — синдромом Фелан-МакДермид — необходима реабилитация в пензенском центре «Адели Пенза».

Синдром Фелан-МакДермид — редкое нарушение развития нервной системы. В мире он фиксируется у 2–10 младенцев на миллион новорожденных, а в России такие случаи единичны.

Соня — единственная дочь в многодетной семье, у неё четверо братьев. Проблемы со здоровьем начались сразу после рождения. Как отмечают в «Берегине», на ранних стадиях проявления болезни можно корректировать, давая ребёнку шанс на нормальную жизнь. Именно поэтому реабилитация считается ключевым этапом лечения.

По словам мамы Юлии Лукиных, курсы реабилитации уже приносили ощутимые результаты: благодаря им Соня научилась самостоятельно ходить в полтора года. Из-за особенностей заболевания девочке необходимо постоянно поддерживать мышечный тонус. С возрастом появляются новые проблемы: патологии тазобедренных суставов, сколиоз. В начале 2025 года Соня прошла консультацию в Национальном медицинском исследовательском центре детской травматологии и ортопедии имени Турнера в Санкт-Петербурге. Травматолог-ортопед подчеркнул: чтобы избежать операции, требуются интенсивные занятия ЛФК и специализированные реабилитационные курсы.

В Перми доступных занятий недостаточно для полноценного прогресса. Семья обратилась в фонд «Берегиня» за помощью в оплате реабилитации в центре «Адели Пенза» и проживания рядом с ним. Отец девочки — единственный работающий, а мама полностью посвящает себя уходу за дочерью, поэтому оплатить выездную реабилитацию они не могут.

Год назад при поддержке «Берегини» Соня прошла комплексную реабилитацию в Уфе. Результат вдохновил: девочка освоила новые навыки и стала увереннее.

Сейчас фонд «Берегиня» снова открыл сбор — на оплату реабилитации в Пензе и проживание. Требуется 300 тысяч рублей. Помочь можно на сайте фонда.